Mauvaise Nouvelle !!!!!

Au début de ses 1 an, j'avais remarqué que notre fils NOLHAN ne se comporter pas comme les autres enfants. Il faisait du flapping, la toupie sur lui même,piquer des grosses crises (violente des fois) pour rien et jouer toujours de la meme facon avec ses jouets (les balancer par terre ou les faire tourner). Inquiete j' en ai parlé plusieurs fois à la PMI, et à notre médecin traitant ils nous disaient toujours que ce n'etais rien que je me souciais pour rien et que mon fils était normal. Au début de l'année 2012 , toujours pas d'amelioration, j ai donc appeller le service pédiatrique afin d obtenir un RDV urgent avec un pédiatre. Le 12 février, je me présente au rdv, il pese le petit ( 2ans et demi 12kg300) taille ( 98cm.5) etc ... il me demande ce qui m inquiete alors je lui explique tous les fais et gestes de mon fils et lui montre quelque vidéo prise avec mon portable et là il me répond vous avez bien fais de venir me voir, votre fils a un probleme. Serait il possible de l hospitalisé une journée afin de faire des prises de sang , urine ... céphalogramme alors j 'accepte.

Un mois plus tard, le 13 mars nous allons a l hopital passons tout les examens prescrit par le pédiatre. a la fin de la journée le pediatre et la pedopsychatre m annonce que mon fils doit effectuer des séances (pour remettre a niveau sur certains point et l ouvrir un peu plus dans notre monde ) au camps à 30km de chez moi (2h le mardi et 2h le jeudi). J accepte donc de le faire. De plus il me dise qu il recevront les résultats fin mai.

Début juin, toujours rien puis le 15 nous recevons une lettre nous convoquant tout les 4 (papa, maman, nolhan et la puce Noemie) un lundi a 17h30 avec le pediatre et la pedo psychatre , nous allons au Rdv et la ils font jouer les enfants, analysent Nolhan , lis son dossier et la nous annonce que notre fils est atteint de Troubles Envahissant du Dévellopement et Comportement (en gros, un cas de l'autisme) et qu-il effectue ses crises quand son cerveau se met en veille... gros choc papa fixe le petit et ne dis plus rien malgres les questions posé par les medecins. Je me renseigne donc sur ce qu on doit faire, il reponde une autre hospitalisation avec prise de sang, urine et IRM le 1 aout... et que début janvier on devra faire 1 seance de 2h en plus a clermont ferrand (100km de chez moi ) le mercredi... Alors je vous dis pas, les journées quel galère papa a re un cdd dans la boite où il bossait donc je fais mon role de mere, de femme ... m occupe des crises de mon fils, va au séances pour nolhan avc la petite etc dur pour se concentrer sur mes études que j avais repris courant mars par correspondances. Du coup je les fais entre 22h00 et 00h00 (moment calme sans cris des enfants) après vais me coucher car reveil 6h30( heure laquelle nolhan se lève car il veut plus dormir) le lendemain..... En ce moment je suis claquée, je pleure pour rien des que mes 2 petits amours sont dans les bras de morphées , je n'ai plus d 'appetit (obliger de me forcer pour avoir au moins 1 repas ds le ventre) je cuisine qd meme les repas pour mn mari et mes enfants... Dur de rester calme surtout que Nolhan peut faire des crises en pleines nuit...

Voila désolé de la longueur mais javais besoin de me confier un peu car la famille n'est pas tres présente et mon mari n'en parle toujours pas, je ne sais meme a quoi il pense ou ressent donc ... je poste mon problème afin d 'evacuer un peu

Difficile nouvelle maman_du03...

Pour ton mari, les hommes étant "un peu compliqué" (si si!!!), il faut qu'il fasse son deuil du garçon premier né parfait... bien sûr, toi aussi tu dois faire le tiens, mais tu es beaucoup plus dans l'action que ton mari. Pas de sa faute ni de la tienne, mais simplement que ton mari sort travailler, il fait une coupure... Et puis le caractère joue son rôle, chacun réagit à sa manière, mais je suis sûre qu'il va finir par se reprendre et t'épauler dans cette histoire.

Bon, cela pausé, ton fils n'est pas atteint d'une maladie mortelle a court terme, ce qui est déjà une super bonne nouvelle! Alors maintenant, je te dirais qu'il faut te retrousser les manches et voir comment tu peux aider ton fils au mieux pour qu'il fasse quand même des progrès et vive normalement! Et oui, je suis TRÈS con avec mes idées "faut faire avec", "verre a moitié plein", mais de toute façon as-tu le choix?
T'es-tu renseignée sur le Net, par les médecins, de ce que cela implique?
Il y a plusieurs états d'autisme, dans quelle "catégorie" est Nolhan?
Comment peux tu l'aider à la maison?

Pour le moment, je ne vois pas grand chose de plus a te dire, mais j'espère que tu auras plein de conseils et d'épaules pour pleurer un bon coup.... En tout cas, t'as besoin, je suis là!

Je ne sais pas quoi te dire

Ya peu etre des forums qui parle de l'autisme ...Je ne connais pas cette maladie j'en est entendu parler .
A til des problemes autre par exemple des problemes de "dys" ?
Est il a l'ecole ?
faudra t il une AVS ?
Demande tu une DPMH ?

si tu as besoin de conseil je suis là

Courage et ne te décourage pas car il a besoin de toi !!et maintenant !!

Je ne sais pas quoi te dire.... c'est dur d'apprendre une nouvelle comme ça.
Mais ton fils est en vie, bien en vie et c'est l'essentiel. Il est différent des autres. A vous de composer avec cette différence et de faire de lui un enfant heureux et un futur adulte équilibré.
On peut très bien vivre en étant autiste.

bisous et bon courage.

Merci à vous tous !!!

Oui mon fils est bel et bien en vie heureusement et oui ce n'est pas une maldie mortelle OUF !!!J ai ete voir les sites concernant l autisme, je me suis documentés sur comment gérer les crises? QUE FAIRE POUR L AIDER A AVANCER EN AYANT le minimum de troubles? sur l ecole ...

Normalement Nolhan aurait dû rentré en septembre mais la pédopsychatre et le pediatre m ont dis qu'il fallais mieux ne pas le mettre face à l echec scolaire (il ne comprend pas les consignes, il peut etre violent par moment ) donc pendant un an on va continuer a faire ses seances et la journee je vais faire des seances similaires mais à la maison pour le mettre a niveau . Apres on verra si il peut rentrer a l'ecole seul ou si il devrai accompagné par un spécialiste.
Voila merci encore

la vie est dur parfois ! tu sais il y a quinze jours j'ai parlé a une femme, son fils est schyzophrene depuis l'age de ..........20 ans, avant rien, aucun signe tout au moin, elle n'avait rien vu et son etat empire, et le pire c'est de se dire en regardant ses enfants que finalement nul n'est a l'abri, tout va si vite parfois, alors on fait avec, et puis la reaction de ton homme est normal, les hommes sont different de nous , c'est plus interrieure !
cela n'a rien a voir mais pour tes deplacements , je pense que tu as le droit au taxi gratuit , fais la demande aupres de ton medecin, deja tu sera peut etre moin crever si on t"'emmene que ci c'est toi qui conduis, sans parlé des frais annexe de la voiture meme si je sias qu'on ne regarde pas quand il s'agit de nos enfants !
bisou et essai de te reposer un peu sinon les enfants vont sentir que tu es epuisé et la, ils vont t"'en faire voir de toutes les couleurs, et tu risque d'angoissé ton grand !

Je viens de te lire, et je me suis un peu retrouvée il y a plus de 20 ans maintenant.... l'âge où l'on nous a appris la surdité profonde de mon grand.... une vraie catastrophe, la vie s'écroule, plus envie de rien.... mais vous allez y arriver, pour votre petit garçon, il faut avancer, pouvoir se projeter dans l'avenir et rien de tel que de s'inscrire dans une association ayant les mêmes difficultés que vous et celles de votre petit ! j'ai mis des mois avant de me décider à y aller dans cette association et j'ai regretté d'avoir perdu du temps car je peux t'assurer que rien de tel que ces rencontres et ces échanges avec des parents, des professionnels et ça te permet de te projeter dans l'avenir et de projeter ton enfant !!! crois moi c'est la priorité !!!! pour toi, pour son papa !!! ça demande un gros effort car on est pas forcément dans l'esprit "rencontres" à ce moment là, plutot envie de se fermer et se protéger..... mais je peux te l'assurer !!! ça m'a sauvé, ça m'a ouvert l'esprit, j'ai fait des rencontres exceptionnelles de personnes handicapées de toutes sortes !!! sourds, handicapés moteurs, autistes....

Ton enfant va être pris en charge très vite et c'est très important pour lui et pour vous ! ça va lui permettre d'avancer et de progresser et vous aussi vous allez apprendre à mieux gérer tous ces problèmes du quotidiens !!!

Si tu as besoin de parler, d'échanger, je me tiens à ta disposition en message privé si tu le souhaites mais aussi ici Allez, fais toi confiance, fais confiance à tous les spécialistes !!! et vous avancerez plus vite que tu ne crois !!!

Cécilia a raison, va dans une association, ils sont très à l'écoute, sont malheureusement là car eux-mêmes ont des enfants avec un handicap (du moins c'est le cas près de chez moi), mais ayant une amie avec un des ses enfants handicapés, elle m'assure y avoir trouvé du réconfort et un soutien moral.

Quand à ton mari, parle-lui, c'est très important, il ne faut pas qu'il s'enferme sur lui-même car cela peut avoir un effet dévastateur sur votre couple, même si effectivement la plupart des hommes ne montrent pas leurs sentiments de la même façon que nous.

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette terrible épreuve.

:ange:

je viens de lire ton message soit forte ton petit garçon a besoin de toi
ma petite puce a des soucis de santé depuis l'age de 2 ans les reins et depuis un an des migraines et je sais ce que c'est les aller retour à l'hopital
mais si il sent que vous êtes es là il sera plus fort et tu as le droit de craqué c'est trés dur à vivre autant pour lui que pour vous
courage et si tu as besoin n'hésite pas surtout

bonjour maman du 03,

Que je comprend ce que tu traverses, je le vis actuellement avec ma derniére qui a 10 mois.
ma p'tite histoire, petite puce est venue aggrandir la famille il y a 10 mois, passé les premiéres journées de plénitude extréme d'avoir notre famille au complet, unie et épanouie autour de ce bébé.
les 1éres inquiétudes apparaissent,elle ne réagit pas à nous, on dirait une poupée de chiffon, on sera par la suite qu'elle était dans un coma léger, à force d'exprimer mes inquiétudes, les médecins finissent "pour me faire plaisir" à lui faire un bilan sanguin complet (résultat en 48h) on sort de la maternité inquiet en pensant qu'elle juste trés fatiguée la puce et ce n'est rien, coup de théatre le lendemain soir, coup de téléphone de paris hopital neker enfant malade (on est de la picardie) on doit se rendre d'urgence à l'hopital,on nous apprendra par la suite que notre fille a 3 maladies génétiques rares et graves, 2 sont soignables en partie avec un traitement lourd et kiné et psychomotricienne en plus.

ça été le chaos dans ma tête dans mon coeur, j'en arrivais presque à ne plus accepter ce bébé, je n'en parlais à personne à part la famille qui était au courant, je ne répondais plus au téléphone, honte d'avoir "créer" un bébé comme ça... ça a duré plusieurs mois (environ 6 mois) où je n'étais que l'ombre de moi-même, étant une cuisiniére, un taxi école/maison pour mes 2 grands (7 et 3 ans) mais plus du tout une mére.
Et puis je me suis inscrit dans une association de parents d'enfants ayant les mêmes pb et c'est super, ça été une renaissante (inscris-toi aussi pour ton fils) où l'ont trouvent bcp de conseils pour le quotidien, d'astuces et où l'ont peut vider son sac sans jugement, parce qu'avec les médecins c'est des fois difficile de s'exprimer (pour ma part).
pour ma puce, petit à petit différement des 2 grands, on a tissé des liens toutes les 2, je suis des fois plus infirmiére que maman, notre relation est différente, ça m'a grandit, j'aime mes 2 grands mais elle petite puce si vulnérable, je ne pensais pas qu'on pouvait aimer autant un bébé, elle est je peut le dire maintenant "la plus belle chose que nous soit arrivée".

il faut arrêter de comparer son enfant à un enfant "classique", le fossé est énorme et ça fait mal, il faut prendre chaque petit progrés comme des victoires sur la vie et être la plus grande supporter de son enfant, moi elle ne fait que 63cm pour 6 kg à 10 mois (le poids et la taille d'un bébé de 3 mois), se retourne dos/ventre depuis peu et dit maaaaaaaaaaamaaaaan, et ça, ça va vaut tout l'or du monde je peux te le dire, petite puce courageuse ne pleure même plus pendant que je lui fais ses injections, c'est un amour de bébé, je ne sais pas quand elle marchera, si elle aura des séquelles mentales importantes ou pas ... mais voilà je suis sa maman et je t'épaulerait quoi qu'il arrive.

fait ton deuil de ce petit garçon que tu imaginais, je sais c'est trés dur, pleure, pleure, hurle ... accepte sa maladie, àa prendra du temps et ensuite tu verras tu auras une force intérieure énorme pour te battre à ses côtés.

pardon pour le roman

je t'embrasse bien fort, je sais qu'on a besoin de bcp de soutien (je suis là pa rmp si tu le souhaites) et un bizou tout doux à Nolhan

Tout à fait d'accord avec "mamandelutinetpoucinet" : Il est certain que ce sont des moments difficiles à accepter et supporter, le temps fera son effet, accepter la maladie et le handicap je ne suis pas certaine que ce soit possible.... après 21 ans de galère, un parcours bien compliqué, des soins, appareillages, suivi hospitalier, opération.... il m'est toujours impossible d'accepter le handicap de mon grand mais disons que l'on arrive à vivre avec, ces enfants sont différents mais nous apportent tellement en "leçon de vie" ... Il est à ce jour complètement autonome, à suivi une scolarité en milieu spécialisé, à réussi chacun de ses examens "avec plus de difficultés que d'autres c'est sur" ... mais ce sont des enfants qui ont une force extraordinaire ! Mon grand est parti seul à Taïwan en février dernier ! je ne suis pas certaine que beaucoup de jeunes de cet age aient cette force et ce courage ! Il travaille chaque été, il est volontaire, il est très sportif, et il a décidé de partir 4 ou 6 mois en Asie en fin d'année... je ne cache pas que je reste inquiète mais comme pourraient l'être tous parents de jeunes qui voyagent..

Je confirme que rien de tel que d'aller vers les autres, faire ton petit bout de chemin un peu plus chaque jour... et les portes vont s'ouvrir, petit à petit tu pourras te projeter dans l'avenir et surtout projeter ton enfant et rien de tel pour avancer ! ça ne sera pas facile certes, mais tu verras que tu gagneras en tout : tu seras plus forte face à toutes les petites difficultés, tu vas te battre car tu n'as pas le choix et ça c'est un beau parcours de vie !

Lena nous propose un Cha't en privé si tu le souhaites, je me tiens à ta disposition, pour échanger tout simplement, ça fait du bien de partager ses difficultés, ça fait du bien aussi de se sentir moins seule face à tout ça !

A très vite j'espère

merci à tous pour le soutien, hier j ai discuté avec mon conjoint .. on a decidé d aller s inscrire dans l assaociation d enfant malade vers chez nous.. Quand a nolhan rien ne change je l aime toujours autant et tel qu il soit ainsi que sa soeur noemie....

C'est déjà un super premier pas! Bravo à tous les deux!

mamandelutinetpoucinette a écrit:

bonjour maman du 03,

Que je comprend ce que tu traverses, je le vis actuellement avec ma derniére qui a 10 mois.
ma p'tite histoire, petite puce est venue aggrandir la famille il y a 10 mois, passé les premiéres journées de plénitude extréme d'avoir notre famille au complet, unie et épanouie autour de ce bébé.
les 1éres inquiétudes apparaissent,elle ne réagit pas à nous, on dirait une poupée de chiffon, on sera par la suite qu'elle était dans un coma léger, à force d'exprimer mes inquiétudes, les médecins finissent "pour me faire plaisir" à lui faire un bilan sanguin complet (résultat en 48h) on sort de la maternité inquiet en pensant qu'elle juste trés fatiguée la puce et ce n'est rien, coup de théatre le lendemain soir, coup de téléphone de paris hopital neker enfant malade (on est de la picardie) on doit se rendre d'urgence à l'hopital,on nous apprendra par la suite que notre fille a 3 maladies génétiques rares et graves, 2 sont soignables en partie avec un traitement lourd et kiné et psychomotricienne en plus.



ça été le chaos dans ma tête dans mon coeur, j'en arrivais presque à ne plus accepter ce bébé, je n'en parlais à personne à part la famille qui était au courant, je ne répondais plus au téléphone, honte d'avoir "créer" un bébé comme ça... ça a duré plusieurs mois (environ 6 mois) où je n'étais que l'ombre de moi-même, étant une cuisiniére, un taxi école/maison pour mes 2 grands (7 et 3 ans) mais plus du tout une mére.
Et puis je me suis inscrit dans une association de parents d'enfants ayant les mêmes pb et c'est super, ça été une renaissante (inscris-toi aussi pour ton fils) où l'ont trouvent bcp de conseils pour le quotidien, d'astuces et où l'ont peut vider son sac sans jugement, parce qu'avec les médecins c'est des fois difficile de s'exprimer (pour ma part).
pour ma puce, petit à petit différement des 2 grands, on a tissé des liens toutes les 2, je suis des fois plus infirmiére que maman, notre relation est différente, ça m'a grandit, j'aime mes 2 grands mais elle petite puce si vulnérable, je ne pensais pas qu'on pouvait aimer autant un bébé, elle est je peut le dire maintenant "la plus belle chose que nous soit arrivée".

il faut arrêter de comparer son enfant à un enfant "classique", le fossé est énorme et ça fait mal, il faut prendre chaque petit progrés comme des victoires sur la vie et être la plus grande supporter de son enfant, moi elle ne fait que 63cm pour 6 kg à 10 mois (le poids et la taille d'un bébé de 3 mois), se retourne dos/ventre depuis peu et dit maaaaaaaaaaamaaaaan, et ça, ça va vaut tout l'or du monde je peux te le dire, petite puce courageuse ne pleure même plus pendant que je lui fais ses injections, c'est un amour de bébé, je ne sais pas quand elle marchera, si elle aura des séquelles mentales importantes ou pas ... mais voilà je suis sa maman et je t'épaulerait quoi qu'il arrive.

fait ton deuil de ce petit garçon que tu imaginais, je sais c'est trés dur, pleure, pleure, hurle ... accepte sa maladie, àa prendra du temps et ensuite tu verras tu auras une force intérieure énorme pour te battre à ses côtés.

pardon pour le roman

je t'embrasse bien fort, je sais qu'on a besoin de bcp de soutien (je suis là pa rmp si tu le souhaites) et un bizou tout doux à Nolhan

en te lisant ca m'a rapeller mon fils, mon troisieme enfant, j'ai fait le test de guttrie et il m'es revenu positif, j'ai eu aussi comme un rejet face a mon gamin, mais je pense qu'on n'y peut rien, bon la bonne nouvelle pour moi c'est que c etait un faux positif et qu'au final il n'avait rien , mais ton rejet m'a rappeler le mien , on n'y peut rien de toute facon :
cela dit il aurait ete malade, j'aurais pris le dessus comme toutes les mamans confronté a ce genre de soucis ! c'est comme le test de la trisomie, je ne l'ai jamais fait, et face a un echographe pas contant qui m'avait demande si j'etias prete a assumé, je lui ai rapeller qu'il y avait pleins d'autre maladie qu'on ne pouvais deceler,et que oui j'assumerais !

maintenant tout va bien aujourd'hui mais demain , nul ne connais l'avenir ( je parles pour moi ! ) y' a tant de maladie bizard ma fille m'a faitu ne poussé mamaire a deux ans, pareil on a imaginer le pire , direction st vincent pour fair un tas d'examen ou il me l'on rendu dans un piteux etat a cause de tout un tas d'hormone qui lui on mis dans les veines pour voir d'ou ca pouvais provenir et a ce jour on ne sait toujours pas, ca s'est arreté comme c'est venu !


par contre je confirme qu'on a tandance a vouloir proteger nos petits , bon moi ce n'etais que des his sur l'echelle de leur vie, mais ma petite cynthia , je l'ai longtemps choyé car j'avais peur a tout instant que ca revienne et qu'on m'annonce un truc grave,

maman_du03 a écrit:

merci à tous pour le soutien, hier j ai discuté avec mon conjoint .. on a decidé d aller s inscrire dans l assaociation d enfant malade vers chez nous.. Quand a nolhan rien ne change je l aime toujours autant et tel qu il soit ainsi que sa soeur noemie....

t'inquiete pas , je pense que personne n'en a douté au contrair, on ne vas pas rejeter nos enfants juste pour une petite difference, toute facon qui est parfait dans ce monde !
bisou et surtout pense a te reposer un peu !

Très bonne décision, tu verras que tu seras beaucoup aidée et soutenue et ton enfant, même différent, on les aime autant que les autres

A très bientot

Bonjour,
Je réponds un peu tardivement mais avec les vacances j'ai pas eu le temps de passer...

Ton message m'a touchée et je te comprends parfaitement car je vis la même situation ma fille ainée est TED en ayant principalement des troubles du langage et de la communication.

On prends l'habitude de vivre avec, ce n'est pas que des moments sombre et triste ça reste un enfant qui va grandir et progresser, avec qui on va passer des supers moments de bonheur comme avec un enfant normal !!

C'est difficile à gérer c'est sûr, un enfant avec des problèmes demande plu d'attention et de travail comme si il y avait 2 enfants à gérer, et si il y a des petits frères ou soeurs ça fatigue encore plus (ou quand on a la totale comme nous, des jumelles ! haha la chance...... ou pas.) il y a des jours on en a marre, on est épuisé, mais d'un autre côté quand on voit les progrès de notre fille au fil du temps on est encore plus heureux ! Au début elle était incapable de pouvoir aller vers les gens, de communiquer car elle ne parlait pas du tout, même avec des gestes c'était dur, maintenant grace à l'école et à ses séances à l'hopital de jour (ça doit être comme la camps) elle va vers tout le monde même les inconnus lol. Après un enfant TED a quand même des capacités qui pourra l'aider à grandir au mieux possible, ma fille a une excellente mémoire visuelle qui l'aide beaucoup à apprendre des choses. Voilà on essaie de voir les côtés positifs et accepter que l'enfant grandira de façon différente que la "normal" mais c'est pas un drame au fond ça n'empêche pas l'enfant de faire aussi des choses comme tout le monde ils sont pas toujours très différents. ;)

Pour les séances normalement vous pouvez avoir droit au taxi pris en charge par la sécurité sociale, ma fille va 3 matinées par semaine à l'hôpital de jour pédopsychiatrie pour ses séances à 20km la voiture vient la chercher et la ramène heureusement car on ne pourrait pas l'emmener à chaque fois. Et le reste du temps elle va 6h30 à l'école avec une AVS, plus elle ne peut pas, enfin ils ne veulent pas car ils disent que ça la mettrait en échec...

Pour l'école il y a des risques de devoir avoir besoin d'une AVS pour s'occuper de l'enfant surtout si vous tombez sur une maitresse flemmarde qui veut pas s'embêter (genre la maitresse de ma fille la surveiller 5min le temps que son AVS arrive dans la classe c'est trop difficile elle peut pas grrr!! ) et la demande peut prendre 4-6 mois le dossier doit être examiné et passer en premier par la MDPH et c'est pas sûr que ce soit accepté ou qu'il y ait une AVS disponible (il manque de personnel parfois il parait).

Si tu veux discuter un peu ça me ferait plaisir, c'est pas souvent qu'on croise des parents ayant une situation similaire et qui peuvent nous comprendre ça fait du bien d'être compris !

Ton témoignage m' interpelle car ma fille a fait un bilan orthophoniste et il apparait qu'elle a un retard de langage sévère expressif et réceptif.Elle va commencer ses leçons à partir de septembre et on verra son évolution au boud de six mois,sans quoi cela pourrait être une dysphasie,ma dernière a passé son bilan et elle a également un retard de langage,donc leçon également. L'orthophoniste veut parler que de retard pour le moment.
J'aurais qq questions,as-tu été dirigé, par qui pour un bilan plus poussé et déterminé ses troubles?

je suis touchée par ton témoignage,simplement parce que je suis mère et même si mes filles sont souvent malades ce n'est que des maladies courantes.
Je vous admire toutes touchées par cela,l'enfant différent et vous souhaite du courage moralement et physiquement,accrochez vous.
L'association très bonne idée,j'ai une copine sa fille a la mucovisidose donc sait qu'elle ne vieillira pas tard (28/30ans) mais elle profite de chaque instant,chaque bataille avec sa fille et son mari,elle est aussi dans une association ou elle a pu se ressourcer,renseigner,épauler.

:bisous2: à toutes

Bea a écrit:

Ton témoignage m' interpelle car ma fille a fait un bilan orthophoniste et il apparait qu'elle a un retard de langage sévère expressif et réceptif.Elle va commencer ses leçons à partir de septembre et on verra son évolution au boud de six mois,sans quoi cela pourrait être une dysphasie,ma dernière a passé son bilan et elle a également un retard de langage,donc leçon également. L'orthophoniste veut parler que de retard pour le moment.
J'aurais qq questions,as-tu été dirigé, par qui pour un bilan plus poussé et déterminé ses troubles?

Comme je l ai dis au debut, a ses 1 an j avais des doutes car il se comporter etrangement et n evoluer pas comme les autres enfants. La pmi et medecin traitant disaient que ce n etais rien qu il ete feneant. les demarches c'est moi qui les a fais aupres d un pediatre au chu apres observation de son comportement et examen voici le verdict. la on attend les resultats des examens fais le 1 aout pour ecarter d eventuels maladies similaires. Test auditif = tout vas bien donc ce n est pas de la surdité.

pour ma part, je n'osais pas parler de la maladie de ma fille alors que je vois que on est nombreuses à faire face au pb de santé de nos enfants.
à vous toutes codemerci

mamandu03: tu as raison de faire les démarches par toi-même, il ne faut pas hésiter à pousser les portes, ma fille vient d'avoir 1 an et ne se tient pas encore assisse, la spécialiste vu sa maladie n'était pas inquiéte, je suis allée d emoi-même au camsp pour voir une psychomotricienne qui a pris en charge de suite ma puce en disant que j'avais eu raison, même si elle aura des séquelles moteurs, on fait tout pour qu'elle évolue correctement, là elle fait du roulé dos/ventre depuis peu et je sais que sans le camsp elle ne le ferait pas !!!

vois-tu "déjà" des améliorations chez Nolann ??? je te souhaite bcp de courage pour la suite et j'espére pleins de progrés pour ton fils !!!

encore codemerci à vous toutes

mamandelutinetpoucinette a écrit:

pour ma part, je n'osais pas parler de la maladie de ma fille alors que je vois que on est nombreuses à faire face au pb de santé de nos enfants.
à vous toutes codemerci

mamandu03: tu as raison de faire les démarches par toi-même, il ne faut pas hésiter à pousser les portes, ma fille vient d'avoir 1 an et ne se tient pas encore assisse, la spécialiste vu sa maladie n'était pas inquiéte, je suis allée d emoi-même au camsp pour voir une psychomotricienne qui a pris en charge de suite ma puce en disant que j'avais eu raison, même si elle aura des séquelles moteurs, on fait tout pour qu'elle évolue correctement, là elle fait du roulé dos/ventre depuis peu et je sais que sans le camsp elle ne le ferait pas !!!

vois-tu "déjà" des améliorations chez Nolann ??? je te souhaite bcp de courage pour la suite et j'espére pleins de progrés pour ton fils !!!

encore codemerci à vous toutes

L ' instinct maternelle est plus radicale que l avis du medecin par moment. Ce qui concerne Nolhan il commence à sortir un peu de son monde, il est plus joyeux et il s ouvre plus à ma famille qu avant. sinon il ne fais plus la toupie et bcp moins de flapping. A compter de septembre hopital de jour pour l aider un maximum . Oui a toutes pour le soutien , les conseils etc ... Et mamandelutineetpoucinette n hesite pas à venir parler des soucis et les progres de ta petite puce.... Bon courage à toutes

mamandu03 et bien c'est déjà super que ton fils ait fait des progrès c'est déjà beaucoup et ça va continuer avec le temps en grandissant. :)

Bea a écrit:

Ton témoignage m' interpelle car ma fille a fait un bilan orthophoniste et il apparait qu'elle a un retard de langage sévère expressif et réceptif.Elle va commencer ses leçons à partir de septembre et on verra son évolution au boud de six mois,sans quoi cela pourrait être une dysphasie,ma dernière a passé son bilan et elle a également un retard de langage,donc leçon également. L'orthophoniste veut parler que de retard pour le moment.
J'aurais qq questions,as-tu été dirigé, par qui pour un bilan plus poussé et déterminé ses troubles?

Pour ma fille elle a vu des pédopsychiatres, psychomotriciens et après un orthophoniste dans un centre pédopsychiatrie, il faut des séances d'observation pour faire des bilans. Peut-être essayer de contacter des professionnel dans le domaine psy pour voir ce qu'ils en pensent.

Quand un enfant à un problème j'ai pu voir qu'il ne faut pas se fier qu'à un seul avis médical surtout si il est douteux et qu'il dit d'attendre car d'un médecin à un autre l'avis peut être très différent !!
Bon courage.

Raspberyl a écrit:

mamandu03 et bien c'est déjà super que ton fils ait fait des progrès c'est déjà beaucoup et ça va continuer avec le temps en grandissant. :)

Bea a écrit:

Ton témoignage m' interpelle car ma fille a fait un bilan orthophoniste et il apparait qu'elle a un retard de langage sévère expressif et réceptif.Elle va commencer ses leçons à partir de septembre et on verra son évolution au boud de six mois,sans quoi cela pourrait être une dysphasie,ma dernière a passé son bilan et elle a également un retard de langage,donc leçon également. L'orthophoniste veut parler que de retard pour le moment.
J'aurais qq questions,as-tu été dirigé, par qui pour un bilan plus poussé et déterminé ses troubles?

Pour ma fille elle a vu des pédopsychiatres, psychomotriciens et après un orthophoniste dans un centre pédopsychiatrie, il faut des séances d'observation pour faire des bilans. Peut-être essayer de contacter des professionnel dans le domaine psy pour voir ce qu'ils en pensent.

Quand un enfant à un problème j'ai pu voir qu'il ne faut pas se fier qu'à un seul avis médical surtout si il est douteux et qu'il dit d'attendre car d'un médecin à un autre l'avis peut être très différent !!
Bon courage.

Tout est en train de se mettre en place a part l orthophoniste puisqu il ne parle pas du tout à part "maman, papa encore " enfin seulement de temps en temps. Par ctre pleurs et cris c'est tout le temps lol mais bon . la vie est trop courte pour se prendre la tete

Tout est mis en place petit à petit et c'est très bien :: le chemin est long, le parcours de chacune différent, le tout est de se battre pour les enfants et même si le chemin est semé d'embûches et d'obstacles, tu verras que tout va se mettre en place et ton petit va progresser